Liegend-Demo - mehr Pflege, Forschung und Engagament für ME/CFS-Kranke

Datum: 
Sonntag, 11. Mai 2025 - 13:00
Ort: 
Köln Alter Markt
Kategorie: 
Bild: 

Die Initiative #LiegendDemo organisiert diese bundesweite Protestaktion, um auf die prekäre Situation der an der schwere Multisystemerkrankung ME/CFS-erkrankten Menschen (Myalgische Enzephalomyelitis -Chronisches Fatigue Syndrom), sowie Long COVID und Post-Vac aufmerksam zu machen:

Die Initiative #LiegendDemo ist ein Zusammenschluss von ME/CFS-Betroffenen, Angehörigen und freiwilligen Helfern und Helferinnen. Sie wurde im Juli 2022 gegründet, mit dem klaren Ziel, eine eindrucksvolle Demonstration mit Protestaktion vor dem Deutschen Bundestag zu organisieren, um die drastischen Bedingungen, unter denen Menschen mit ME/CFS leiden, öffentlich anzuprangern.

Das Team erstreckt sich über ganz Deutschland und Österreich und arbeitet von zu Hause aus, da viele Teammitglieder aufgrund ihrer Erkrankung ans Haus oder Bett gefesselt sind.

Aus der #LiegendDemo vor dem Bundestag entstanden ist die Demonstration mit dem Namen "Trauergang", die in 17 deutschen Städten, sowie Wien und Zürich stattgefunden hat. Weitere Demonstrationen und Demonstrationszyklen sind für die Zukunft geplant.

Unsere Forderungen

1. Eine großangelegte, niedrigschwellige Aufklärungskampagne über ME/CFS durch die Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung (BZgA).

2. Die Integration von ME/CFS in das Medizinstudium.

3. Eine umfassende Förderung der biomedizinischen ME/CFS-Forschung durch die Politik, um der Schwere der Erkrankung und ihrer hohen Krankheitslast angemessen entgegenzuwirken.

4. Zugang zu Off-Label-Medikamenten für alle an ME/CFS erkrankten Menschen unabhängig vom Auslöser, sowie deren Kostenübernahme durch die Krankenkassen.

5. Versorgung durch Kompetenzzentren und interdisziplinäre Ambulanzen, die eine flächendeckende Versorgung Betroffener sicherstellen, wie es im Koalitionsvertrag der Regierung zugesagt
wurde.

6. Bekanntmachung von Fortbildungsangeboten für Ärzte und Ärztinnen (Charite). Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal zum Thema ME/CFS.

7. Eine ambulante, pflegerische Versorgung für ME/CFS-Betroffene, sowie entlastende Unterstützung ihrer
Angehörigen durch psychosoziale Betreuung, Beratungsdienste und Hilfe bei der Organisation des Alltags.

8. Besondere Berücksichtigung der Post-Exertionalen Malaise (PEM) bei ME/CFS in den Bewertungskriterien von Gutachtern aller Fachrichtungen (z.B. medizinischer Dienst).

9. Die Aufnahme von ME/CFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze, die als Orientierung für den Grad der Behinderung dienen.